PÅ SYKEHUSET: Fotografen fikk også fotografere Evy Kristine på sykehuset. Her er hun et og et halvt døgn gammel. Det vil si halvveis i livet. © Kristine Grav Hardeberg

Now I Lay Me Down To Sleep

Now I Lay Me Down To Sleep (NILMDTS) er en amerikansk organisasjon som driver med minnefotografering for foreldre som mister en baby.

Familien får profesjonelle bilder, og trenger ikke å betale for det, fordi fotografene jobber frivillig.

Organisasjonen trener opp fotografer til å kunne tilby portretter til familier som mister et spedbarn.

– Vi mener at disse bildene er et viktig sted i familienes sorgprosess, og at det hjelper dem med å heles når de kan ære babyens minne, sier Gina Harris i NILMDTS.

NILMDTS har over 1600 aktive fotografer over hele verden, finnes i alle amerikanske stater og i over førti land verden over.

For å få et lite innblikk i arbeidet til organisasjonen kan du se på bildegalleriet nederst i saken.

Da Siri Fuglem Berg fikk vite at datteren hun bar på hadde en livstruende kromosomfeil var hun aldri i tvil om at hun skulle bære henne fram. Jenta levde i tre dager, og Berg fikk en fotografvenninne til å ta bilder av den lille jenta, både mens hun levde og etter at hun var død. Bildene er nå en god måte å minnes datteren på.

– Siden jeg trodde at datteren min sannsynligvis kom til å være dødfødt søkte jeg etter informasjon om syndromet hun hadde og det å miste barn under eller rett etter fødsel. Da fant jeg nettsiden Now I Lay Me Down To Sleep (NILMDTS). De ufarliggjør det å føde et barn med et syndrom eller et dødfødt barn, og de tar nydelige bilder.

Pernille Astrup mistet datteren sin under svangerskapet. Det er en sorg som pløyer dypt.

– Jeg leste masse om det, og da var jeg var sikker på at Evy Kristine skulle dø i magen min. Derfor spurte jeg venninnen min om hun kunne ta bilder av henne, og det var en rørende reaksjon at hun sa ja med én gang.

– Behovet for de siste bildene ble litt mindre siden vi fikk beholde Evy Kristine i tre dager, og tok egne bilder også. Jeg ser ikke så mye på bildene av henne fra etter at hun døde, men hadde hun vært dødfødt hadde det vært veldig viktig.

– Man er jo stolt av barna

Familien gikk i sorggruppe etter at datteren døde.

– Det var mange som har forstørret bilder av barna som ble tatt etter at de døde, og det er helt klart veldig viktig for dem.  Tidligere var det vanlig å ta bilder av de døde, men nå har det blitt tabu. Men det er viktig og betyr mye. For mange er dette de eneste bildene de har, sier Berg.

NILMDTS har spredt seg til flere land.

– Det er en kjempefin idé. Vanligvis er helsepersonell flinke til å ta bilder, fordi de vet det er viktig for familien, men det har vært veldig godt å ha profesjonelle bilder. De er pene nok til å henge på veggen.

– Det er godt å få vise fram barnet også, man er jo stolt av dem selv om de er døde. Med slike bilder kan man få vist fram barnet på en vakker måte, sier moren.

Abort som selvfølge

Evy Kristine var ekteparets fjerde barn, og i utgangspunktet takket de nei til fosterdiagnostikk, som de ble tilbudt på grunn av Siri Fuglem Bergs daværende alder.

– Jeg visste at jeg ikke ville ta abort om barnet skulle ha Down Syndrom. Vi gikk etter hvert med på å ta testen, selv om Down var det eneste vi bekymret oss for. Vi trodde jo at alt sto bra til, sier hun.

Flere tester senere var de forberedt på at barnet ville ha en kromosomfeil, og de brukte mye tid på å lese om de ulike scenariene.

Så kom sjokkbeskjeden om at barnet hadde Trisomi 18. En kromosomfeil der det var stor sannsynlighet for at barnet ville være dødfødt eller dø tidlig.

– Det var en fryktelig beskjed å få. Sykehuset ringte oss for å fortelle det, og ville sette opp time til abort med det samme. Vi fikk høre at det var uforenelig med liv. Jeg hadde prøvd å si ifra hele veien at jeg ikke ville avslutte svangerskapet, men ingen var villige til å lytte. For meg var det uaktuelt.

MINNER: Hele familien samlet seg rundt Evy Kristine. © Kristine Grav Hardeberg

SAMMEN: Foreldrene gleder seg over de få dagene de fikk sammen med datteren. © Kristine Grav Hardeberg

Dette er Trisomi 18

Trisomi 18 syndrom er en alvorlig kromosomfeil. Et ekstra kromosom 18 medfører ofte alvorlige og omfattende misdannelser, veksthemming og alvorlig utviklingshemning. Det er høy dødelighet første leveår. 

Omlag ett barn for hvert 6.000-8 000 levendefødte har Trisomi 18. I Norge forventes i underkant av 10 barn med Trisomi 18 årlig.

Flere velger selektiv abort.

Nest etter trisomi 21 Down syndrom, er Trisomi 18 den hyppigst forekommende trisomi.  Det er flere jenter enn gutter som fødes med Trisomi 18.

Kilde: Frambu.no – senter for sjeldne diagnoser

Berg hadde ikke engang tatt diskusjonen hjemme om hva de skulle gjøre hvis diagnosen var dødelig.

– Det var jo barnet mitt. Jeg var helt klar på at jeg skulle bære henne fram, og så lenge det ikke innebar noen fare for min helse var mannen min enig.

Hjertefeil

Familien fikk en time til ultralyd for å se hva som feilte datteren, og det ble oppdaget en liten hjertefeil.

– Det var en av de vanligste og mildeste hjertefeilene, men likevel var ikke sykehuset interessert i å planlegge behandling av henne.

– Det var helt uaktuelt fordi hun hadde en dødelig tilstand, selv om hjertekirurgi har økt overlevelse og livskvalitet for andre barn med Trisomi 18, forteller hun.

Syndromet kan nemlig overleves, selv om under ti prosent overlever det første året. Men med behandling er det femti prosents sjanse for å overleve dette året.

– Da kan det ikke lenger kalles dødelig. Vi fikk høre at disse barna var grønnsaker og ikke hadde noe sjelsliv, men det er helt feil. Det finnes mange som har levd med dette i mange år, og de er definitivt ikke grønnsaker, sier hun.

Foreldrene følte ingen støtte fra sykehuset. De forholdt seg til internett og søkte etter informasjon om familier som hadde vært gjennom det samme.

– Vi fikk egentlig ingen informasjon annet enn overlevelsesstatistikk. Vi fikk også vite at vi ikke ville få noe hjelp når hun var født. Ikke keisersnitt, ikke sondemat, ikke hjertehjelp. Da dro vi derfra for aldri å sette vår fot der igjen.

Både Siri Fuglem Berg og ektemannen er anestesileger, og de tenkte at de var nødt til å føde hjemme og ta seg av behandlingen selv.

– Men så ringte mannen min rundt og fikk plass på et sted der de ville gi henne oksygen og sondemat. Vi ville at hun skulle bli behandlet som et hvert annet barn.

Levde i tre dager

Så kom dagen da Evy Kristine ble født. Hun var slapp og blå, og faren hennes fikk liv i henne selv etter fødsel.

– Det gjorde at hun ikke døde med det samme. Hun fikk ingen blodprøver eller noe hjelp for å finne ut om det var noe man kunne gjøre.

– Vi vet ikke hvordan det kunne blitt om hun fikk behandling på lik linje med barn som har lignende hjertefeil. I senere tid har vi funnet ut at det er muligheter for liv. Gode liv, sier hun.

Datteren levde i tre dager. I disse dagene fikk familien bli kjent med, og tatt farvel med, den lille jenta.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

SAMMEN OM DET: Familien visste om Evy Kristines syndrom lenge før hun ble født, og det sto tre eldre søsken klare til å bry seg om henne. © Privat

FIKK LITT HJELP: Den lille jenta fikk hjelp til å puste på sykehuset. © Privat

STOLT: Pappa Odd Gunnar viser stolt fram den lille datteren sin. © Privat

Sterkt for fotografen

Fotograf Kristine Grav Hardeberg påtok var ikke i tvil om at hun skulle bidra da familien spurte om hun ville fotografere barnet de ventet.

– Jeg så det som en ære å bli spurt, og jeg forsto hvor viktig disse bildene ville bli for familien. Fotograferingen av Evy er uten tvil noe av det vanskeligste jeg har gjort som fotograf, men samtidig også det sterkeste, fineste, og mest minneverdige, sier hun.

Hun forteller om en følelsesmessig sterk opplevelse.

– Da jeg kom inn på sykehuset og så den bittelille jenta i foreldrenes armer, og så hvor innbitt hun klamret seg fast til livet, måtte jeg snu meg vekk en liten stund, for å få kontroll over pusten og følelsene. 

Hardeberg forteller om en egen stemning i rommet.

– Det var svært fint og samtidig uendelig trist. Jeg var der en god stund, og med tårer i øynene og klump i halsen, konsentrerte jeg meg om å få tatt fine bilder av Evy, både alene og sammen med foreldrene.

Livet er skjørt

Det er sterkt å komme tett på en familie i bunnløs sorg, som er i ferd med å ta farvel med barnet sitt. Fotografen forteller at hun måtte skru av følelsene for å klare å gjøre jobben, og at de kom for fullt da hun dro derfra.

– Å komme så tett på både liv og død, og å se hvor skjørt og samtidig voldsomt stort og unikt et menneskeliv er, gjør noe med deg. Jeg gjorde meg mange tanker om hva et menneskeliv er, om verdien av livet, uansett hvor lenge man har levd eller hvor lang tid man har igjen, sier Hardeberg.

Et par døgn senere, etter at Evy var død, kom hun igjen hjem til familien for å fotografere babyen, denne gangen uten slanger og sykehusapparater.

– Hun lå i en vogge og så ut som hun sov, og jeg tillot meg ikke å tenke at jeg nå fotograferte et dødt barn. I stedet behandlet jeg henne som en hvilken som helst annen sovende nyfødt, som jeg ofte fotograferer i studioet mitt. Jeg flyttet henne varsomt, snakket med lav stemme, og jeg tok meg faktisk i å reagere da jeg så at verandadøren sto på gløtt. «Stakkars, hun kommer til å fryse», tenkte jeg.

Under ser du en bildeserie fra Now I Lay Me Down To Sleep, som spesialiserer seg i å ta bilder av spedbarn som dør tidlig for å hjelpe familiene med sorgprosessen.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!