Adriana Esmeralda Lid synes det kan være sårt når folk sier «Vi er heldige som har friske og sunne barn», for skal ikke også hun ha rett til å føle seg heldig?

- Jeg kan lure på hvordan han hadde vært om han hadde vært frisk, men da hadde han vært et helt annet barn.

11 dager før tiden kom Phillip til verden. Mamma Adriana hadde en dramatisk fødsel på sykehuset i Ålesund. Gutten var blå og livløs da han kom ut.

En jordmor fikk liv i ham ved å dunke ham i ryggen. Han pustet. Han var i live.

Seks måneder senere var det en helsesøster som fattet mistanke om at ikke alt var som det skulle. Hun fikk ikke øyekontakt med ham. Phillip var sent ute med det meste.

Først da han var 4 år kom diagnosen. Uspesifisert psykisk utviklingshemming. Kanskje av alvorlig grad. Det var et slag i magen for mammaen.

- Jeg trodde kanskje han hadde en form for autisme, og de jeg visste om som hadde autisme, snakket og klarte seg godt, forteller hun.

Med den nye diagnosen ble bildet knust. Hvilken framtid ville Phillip få?

En ramp med gode klemmer

Philip er en blid og imøtekommende gutt, med et smittende smil og trillende latter. Da vi møter ham bor han i Bergen alene med mammaen sin. Pappaen har vært ute av bildet de siste årene.

Phillip tar oss i hånda når vi møtes og sier navnet sitt med et litt sjenert smil. Som så mange andre barn.

Det store smilet er kronet av to store brune øyne og mørkt kort hår. Han er glad i å gi klemmer og i biler, busser, og fotball. «En ramp», beskriver mammaen ham som.

For kort tid siden ble diagnosen hans endelig: Han har en moderat grad av psykisk utviklingshemming. Noe som betyr at han henger etter, og antageligvis alltid vil gjøre det.

- Jeg sørger litt på hans vegne, over alt det han aldri kan gjøre og oppleve, som gutteturer og spillkvelder, sier Adriana.

Der han kjører rundt med småbilene sine, ser ikke Phillip ut til å bry seg stort om det. Han er en fornøyd og glad gutt.

- Han er så ærlig og genuin i alt han gjør. Når han gir meg en klem, er det bare fordi han har lyst, sier moren og forteller at det han første han gjør om morgenen er å spørre om å få kos.

- Den følelsen er bare helt fantastisk!

Artikkelen fortsetter under bildet.

barn med psykisk utviklingshemming

NÆRHET: Phillip er veldig glad i kos, og spør alltid mamma om han kan få en når han våkner om morgenen. © Foto: Ingvild Festervoll Melien.

- Ikke døm meg og sønnen min

Adriana sier at hun av og til skulle ønske at man kunne se på Phillip at han er annerledes. Han kan nemlig reagere med å bli sint og utagerende når han blir usikker eller noe ikke er slik det pleier. Det kan utløse blikk og kommentarer fra omgivelsene, for eksempel på bussen, når Phillip ikke får sitte på det setet han er vant til.

Etter en kommentar for mye i fjor høst rant det over for mammaen. Hun skrev et innlegg til den lokale Bergensavisen. «Ikke døm meg og sønnen min», var tittelen. Innlegget spredte seg til flere av landets medier:

- Jeg var lei av at folk gir foreldre pes når ungene deres, uavhengig av lidelser eller ei, oppfører seg litt utenom det vanlige. Det er unødvendig av folk å komme med kommentarer og stygge blikk, sier hun.

Innlegget utløste et skred av positive kommentarer og støtteerklæringer på Facebook. Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) sendte henne en personlig takke-e-post.

- Nå gir jeg mer blaffen, sier hun med et smil og et skuldertrekk.

Det hun imidlertid ønsker seg er mindre frykt og mer åpenhet blant andre foreldre. Det er sårt å oppleve at noen tar vekk sitt barn fra lekeplassen fordi han begynner å utagere.

- Lurer du på noe om Philip, er det bedre at du spør, sier mammaen.

En ekstrajobb med papirarbeidet

Å få Phillip har endret mange av holdningene hennes. Hun har blitt mer tålmodig, også overfor omgivelsene.

Før hun fikk sønnen levde hun et ubekymret liv, jobbet i bar og hadde ingen umiddelbare planer om å komme seg på skolebenken igjen. Hun var 24 år. Nå har hun tatt både utdannelse og lappen.

- Jeg ble raskt voksen og hadde ikke vært der jeg er i dag hadde det ikke vært for Phillip, sier Adriana, som i dag er utdannet sosionom.

Hun vil gjerne jobbe med barn, kanskje med innvandring og flyktninger, men jobbene har så langt uteblitt. I dag studerer hun, og tar etterutdanning innen vold og traumatisk stress.

Det å være mor til et barn med spesielle behov har gitt henne mange erfaringer. Hun kjenner Nav-systemet og byråkratiet godt fra innsiden, kanskje bedre enn hun burde behøve. Det er nemlig ikke mye som kommer av seg selv.

- Åh, jeg skulle ha hatt en assistent. Det er en hel ekstrajobb ved siden av, sier mammaen og rister litt oppgitt på hodet over alt papirarbeidet.

Da hun kom til Bergen, tok det for eksempel ni måneder før hun fikk en avlastningsfamilie. Siden barnevernet hadde ordnet dette for henne da hun bodde i Volda, visste hun ikke at hun måtte søke selv. Deretter fikk hun avslag, men fikk hjelp av NFU til å skrive en klage. Nå bor sønnen annenhver helg hos et hyggelig par på en annen kant av byen.

Barnevernet har hun bare gode ord å si om.

- De får mye pepper i media, men jeg har sett hvor mye bra det gjør, sier hun.

Artikkelen fortsetter under bildet.

barn med psykisk utviklingshemming

TETT BÅND: Adriana og Phillip har et svært nært bånd. Hun føler seg heldig som får lov til å være mammaen hans. © Foto: Ingvild Festervoll Melien.

Savner et nettverk

Phillip har endret prioriteringene hennes. Hun må alltid sette Phillip først. Passer det ikke for Phillip, så passer det ikke. Hun er dessuten blitt mer engasjert.

Da hun savnet et nettverk for foreldre som er i samme situasjon som henne, lagde hun et selv. Den lukkede gruppen «Foreldre for barn med spesielle behov» på Facebook har i dag rundt 100 medlemmer.

Her kan foreldrene diskutere seg imellom og få råd fra likesinnede. Adriana er også opptatt av å «pushe» sønnen sin:

- Jeg vil ikke gjøre han mer hemmet enn det han er. Han har lett for å si at «han får ikke til» og at han trenger hjelp, men jeg ser gleden han har av å gjøre ting selv.

Derfor har de sammen besteget flere av Bergens sju fjell. Og selv om det er hun som kler på ham klærne om morgenen, legger hun fram et utvalg av klær, slik at han selv kan velge.

I fjor vinter prøvde de også sitski for første gang. Gleden over å kjøre ski lyste i øynene på ham:

- Han ville bare mer, mer! forteller moren, med varme i øynene.

Ønsker seg flere barn

Adriana vet ikke hvorfor Phillip er slik han er. Det har blitt tatt gentester, kromosomtester og ingen av dem viser noe unormalt. Hun skulle ønske hun kjente årsaken.

- Jeg har lyst til å få flere barn, men når jeg ikke vet grunnen er det mer risikabelt, sier hun.

I dag går Phillip i førsteklasse, i en spesialgruppe i bydelen Loddefjord i Bergen. Det trives familien godt med, men snart er de på flyttefot igjen. På grunn av jobb- og bosituasjon reiser de tilbake til Ålesund. Fremtiden er fremdeles uviss.

- Det er ikke verdens undergang å få et barn som er annerledes. Det blir livet ditt. En venninne av meg sa «Gud gir deg ikke mer enn du kan takle». Det er noe i det.

Ingen kan si hva Phillip vil kunne gjøre og ikke kunne gjøre i framtiden. En ting er sikkert: Han vil alltid være fine Phillip.

SOM BARN FLEST: Selv om Phillip har en psykisk utviklingshemming er han som barn flest. En av favorittingene hans er biler. © Foto: Ingvild Festervoll Melien.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!