KOMMUNIKASJON: Disse brikkene hjelper Carmen med kommunikasjonen. © Hege Landrø Johnsen

At hun nok aldri vil kalle meg «mamma» er en sorg. Samtidig uttrykker hun det på sine måter, og det er ingen tvil om at hun ser på meg som mamma. Det vises gjennom hvordan hun løper mot meg, ser på meg, eller viser meg at hun vil være sammen med meg, sier Rannveig Ølstørn.

Hun husker for eksempel veldig godt første gangen Carmen gjorde kosetegnet til henne.

– Det var ganske spesielt da Carmen klarte å signalisere med tegn at hun ville være nær meg, sier Rannveig.

Aktiv jente

Carmen vil trolig alltid ha store vansker med å kommunisere språklig. Men hun kan å flørte, tulle og å drive foreldrene til vanvidd. Treåringen bykser fram, ler og slår ut med armene.

Vi er ute i hagen til familien Ølstørn på Melhus i Sør-Trøndelag. Mamma Rannveig og pappa Agnar er hjemme i dag, mens brødrene, Fabian (8) og Ruben (6) er på skolen og i barnehagen.

Søte Carmen smiler bredt og er konstant aktiv.

– Vi lurer ofte på hva som foregår inne i hodet hennes, sier Rannveig.

– Hun blir så frustrert når hun prøver å fortelle meg noe, og jeg ikke skjønner hvor hun vil hen.

Prøver å kommunisere

Da Carmen kom til verden, så alt først normalt ut, men det viste seg at hun var slapp i kroppen og utviklet seg sent. Da hun var 1 år gammel begynte legene å utrede henne. De fant ut at 22. kromosom, ledd 13 var litt kort, og at hun manglet et gen som også er skadet hos autister. Carmen fikk diagnosen Phelan-McDermids syndrom.

Mennesker med diagnosen har sen språkutvikling, men mange kan lære seg å kommunisere med tegn.

Språklig forståelse er vanligvis bedre utviklet enn aktiv taleevne. Og sånn ser det også ut til å være med Carmen, bare hør her:

Inne i stua ligger en stripete katt, Carmens lekekompis, i det ene hjørnet. Carmen griper morens arm, peker på katten og sier ssssssss. Som i kos – eller pus. Hun tar med seg moren, går mot pusen, og stryker litt på den.

– Carmen har begynt å kommunisere litt med tegn, og det er herlig å oppleve at det går an å forstå henne mer og mer. Men det er ofte vanskelig. Når hun prøver å si noe til oss som vi ikke forstår, kan hun bli så lei seg og aggressiv at hun hyler og slår. Eller hun kan bite seg selv i armen fordi hun er så frustrert, forteller Rannveig.

Men det går stadig bedre. Familien har lært noen knep, blant annet å legge opp hverdagen mer og mer på Carmens premisser.

– Når vi planlegger ut fra hennes forutsetninger er humøret hennes som regel bra, og det preger igjen oss. Når Carmen har det fint, har vi det fint, smiler Rannveig.

Det sier seg selv at grensesetting kan være utfordrende med et slikt barn, og man må finne andre metoder enn de opplagte.

Det fungerer for eksempel dårlig å si nei når hun gjør noe hun ikke har lov til. Da er det bedre avlede henne, eller å overse det hun gjør, forteller foreldrene.

Carmen er nemlig ei rampejente som iblant elsker å gjøre det motsatte av det foreldrene vil. Slår hun ut melkeglasset én gang, kan hun godt gjøre det en gang til, med et skøyeraktig uttrykk i fjeset.

Og når mamma henter henne i barnehagen, løper hun hver ettermiddag i motsatt retning av bilen, mens hun hopper og ler.

– Hun har humor, er nysgjerrig og liker å være i aktivitet. Carmen er ei jente med arbeidslyst. Vi tror det er derfor hun klarer seg så bra, sier Rannveig.

(Historien fortsetter under bildet)

MYE KJÆRLIGHET: Mor og datter kommuniserer bra, også uten ord. © Hege Landrø Johnsen

Phelan-McDermids syndrom

• Gir fra moderat til alvorlig utviklingshemning.

• Ca. 10 personer har diagnosen i Norge.

• Muskelslapphet i nyfødtperioden, forsinket psykomotorisk utvikling, manglende eller betydelig forsinket språkutvikling og økt lengdevekst er kjennetegn.

• Personer med syndromet har ofte høy smerteterskel og mangelfull regulering av kroppstemperaturen.

• Språket er vesentlig forsinket hos alle med syndromet. Noen kan ha vansker med tegn til tale på grunn av dårlig finmotorikk. Språklig forståelse er vanligvis bedre utviklet enn aktiv taleevne.

• Da få er diagnostisert over barnealder, er det manglende kjennskap til forløpet i eldre alder.

Kilde: Frambu.no

Carmens innsikt

Hvor mye Carmen egentlig forstår vet ingen. Faren Agnar formulerer det slik i bloggen han og kona Rannveig har opprettet: «Hva skjuler seg der inne i hodet ditt? Hva tenker du på? Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de?

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten?

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt?

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem …»

Bloggen er en ventil for Agnar og Rannveig, en måte å få ut tanker og følelser på. De synes også det er fint å tenke på at den kan være til hjelp for andre foreldre som har et spesielt barn.

– Målet vårt er å ha en personlig, men ikke privat blogg, noe som ikke er like lett å skille mellom alltid. For det vi opplever handler unektelig mye om følelser, sier Agnar.

Selv fikk foreldreparet en diktbok fra andre i en lignende situasjon da Carmen fikk diagnosen, noe de synes var til hjelp. Folkene de har rundt seg er alfa og omega for familien.

– Vi har familie og venner som er der for oss og avlaster en helg i måneden. Elvebakken barnehage, der Carmen går, er helt fantastisk. En pedagogisk assistent er tett på henne, og styrer og spesialpedagog er også gode støttespillere, på samme måte som ergoterapeut og fysioterapeut i kommunen. Apparatet rundt oss fungerer akkurat som det skal, forteller Rannveig.

Et mysterium

Å beregne bevegelser er ikke alltid så lett for Carmen, og det som er ment som kos kan bli slag. Hun har mange følelser, og i tøffe perioder, når hun er sinna, klarer hun ikke alltid å komme ut av det på egen hånd.

– Hvor mye empati Carmen har vet vi ikke. Guttene gjør som best de kan, de prøver å forstå. Det positive de kan få ut av dette, er å lære å sette egne behov til side for å hjelpe andre. Men jeg håper det ikke blir for mye av det heller, sier Agnar, som uansett tror guttene får mange gode verdier med seg ved å ha en slik lillesøster.

Carmen har en peketavle med bilder. De øver en del på bruke den, i tillegg til tegn, og familien ser at Carmen forstår stadig mer. Nedsatt finmotorikk er et vanlig kjennetegn ved syndromet, og det kan gjøre det utfordrende å bruke tegn. Men Carmen trener på finmotorikken sin hver dag, leker med Duplo, tar på ting og er nysgjerrig.

– Ute i skogen har hun det som aller best. Der kan hun løpe rundt og utforske på egen hånd. Vi har alltid vært mye ute på tur, men etter at Carmen ble født er det blitt sjeldnere. Men vi skal komme oss mer ut igjen nå, sier Agnar.

Hverdagen med Carmen begynner å gå seg til. Nylig opplevde de for eksempel et stort øyeblikk.

– Vi satt nede i kjellerstua og spiste pizza. Før har Carmen alltid sølt og vært urolig, men denne gangen satt hun fokusert på plassen sin og spiste. Både tre og fire biter gled ned mens Carmen satt rolig, som oss andre, forteller Agnar.

Carmen kan også leke litt alene nå, trenger ikke noen som aktiviserer henne hele tiden. Slike små fremskritt ser de ofte. Og Rannveig slår fast at det er den viktigste lærdommen hun har fått ved å få denne jenta: Å glede seg over de små øyeblikkene.

BRUKER TEGN: Carmen blir stadig flinkere til å kommunisere med tegn. © Hege Landrø Johnsen

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!