Krever mye av foreldrene

Professor Knut Dahl-Jørgsensen forteller at diabetes 1 krever mye av foreldrene.

- I starten vil man måtte lage noen nye rutiner i familien, blodsukkeret må måles i forbindelse med hvert måltid, og barnet må få riktig mengde insulin. I tillegg må blodsukkeret måles før barnet legger seg om kvelden, og mange måler også av og til om natta.

Gode rutiner er viktig, og det er veldig viktig at barna selv forstår hvorfor de må gjøre dette etterhvert som de blir eldre og tenåringer.

Ungdommer med diabetes velger oftere å ikke ta hensyn til sykdommen. Det kan gi dem store helseskader som voksne.

Senskader av diabetes 1 er det vi er opptatt av, og vi har flere pasienter i 30-40-årene, som ikke har tatt hensyn til sykdommen sin som unge. De får høyt blodsukker, noe som gir risiko for hjerte- og karsykdommer i voksen alder. Det øker også risiko for skader i de tynne blodårene i kroppen, som kan gi svekket syn og blindhet. Det kan også gå ut over nyrene, som kan medføre nyresvikt, og blodårene i føttene er også utsatt og kan føre til amputasjon, sier Dahl-Jørgensen.

Det er tidlig høst i 2007. Julianne er tre år og har nettopp begynt i barnehagen. Hun er pjusk og moren hennes, Anne Cathrine Fjeldseth, mistenker at hun har øreverk. Hun har feber, sutrer og virker utilpass.

- Fastlegen tok flere prøver og målte blant annet blodsukkeret hennes. Han syntes langtidssukkernivået var litt høyt til et barn på hennes alder, og valgte å ta flere tester. De viste ikke noe mer urovekkende, og hun kom seg greit igjen dagen etter, sier tobarnsmoren.

Men et par dager senere, vel tilbake i barnehagen, får Anne Cahtrine beskjed om at Julianne har sovnet, og at de hadde problemer med å vekke henne, hun var veldig trøtt og sliten. Det virket ikke likt henne, hun var jo ferdig med å sove på dagtid for lengst.

- I ettertid ser jeg også andre tegn - hun hadde blant annet begynt å stå opp for å tisse om natta. Hyppig vannlating er ett av symptomene på diabetes. Men der og da tenkte jeg ikke over det, fortsetter moren.

Insulin er livsviktig

Diabetes 1 er en autoimmun sykdom hvor de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen blir ødelagt på grunn av en betennelsestilstand. Insulin er et livsviktig hormon, som gjør at sukker og dermed energi kommer inn i cellene.

- Det er 350 barn under 15 år som årlig får diagnosen diabetes 1 i Norge. Det er et ganske høyt tall, i hvert fall med tanke på hvor alvorlig sykdommen er, sier overlege ved Oslo Universitetssykehus, og en av grunnleggerne av Oslo Diabetes Forskningssenter, professor Knut Dahl-Jørgsensen.

Han hevder at det ikke finnes mørketall når det gjelder barn og diabetes 1, siden symptomene er såpass tydelige.

- Barna får ofte økt tørste, de drikker mer og tisser mer og oftere. Mange må opp om natta for å gå på do. De overnevnte symptomene vil gjerne vare i dager til få uker, men det er individuelt akkurat hvor lenge. Etterhvert blir de også slappe og trøtte, de går ned i vekt og om sykdommen ikke avdekkes og de går lenge nok uten insulintilførsel, kan de miste bevisstheten og gå inn i en såkalt diabetes syreforgifting og koma, forklarer han.

Slo ned som et lyn

Eksmannen til Anne Cathrine og barnas far har diabetes 1, og da Julianne sovnet i barnehagen etter å ha spist vafler, våknet Anne Cathrines mistanke. Hun målte datterens blodsukker hennes med mannens måleapparat. Nivået var høyt, og de dro rett til legevakten. Men fordi det var så tidlig i sykdomsforløpet hadde Julianne fremdeles egenproduksjon av insulin, så nå viste prøven at nivået var normalt igjen. De fikk beskjed om å komme tilbake neste uke for glukosebelastning. Resultatet av denne gjorde at hun ble lagt inn på sykehuset i to uker for diabetes 1.

- Det slo ned som ett lyn i meg. «Er det mulig», tenkte jeg. Lille jenta, som knapt hadde lært seg å snakke. I den store sammenhengen er det en sykdom det er greit å leve med, men likevel ble jeg ganske fortvilet mens vi var på sykehuset. Jeg skjønte at dette ville få store konsekvenser for oss, og jeg tenkte at jeg måtte holde henne i hånden gjennom leking og alt frem til hun ble 12 år. Hvordan skulle jeg sove en natt uten bekymring, forteller Anne Cathrine.

Datteren taklet sykehusoppholdet greit og aksepterte at hun måtte sette en sprøyte med insulin hver gang hun skulle spise. Men det tok slutt da de kom hjem.

Ville ikke spise

- Det var akkurat som om hun tenkte at det å sette sprøyte, som ser ut som en penn, var en del av det å være på sykehuset, men å skulle gjøre det hjemme var ikke greit. Hun ville ikke lenger spise, siden hun visste at det fulgte et stikk i magen etterpå, og både hun og jeg gråt så tårene rant ved måltidene den første tiden. Heldigvis var det letter for å pappaen å håndtere situasjonen, siden han selv lever med diabetes.

I barnehagen ble familien møtt med forståelse, og et personale som ble kurset av sykehuset i hvordan de skulle håndtere sykdommen. Anne Cathrine var sammen med datteren i barnehagen de første ukene, og slet med tanken på å skulle slippe kontrollen.

- Jeg så for meg skrekkscenarioet, at Julianne skulle få føling uten at noen oppdaget det, og at hun skulle ligge alene, miste bevisstheten og få kramper.

- Alle med diabetes får føling når blodsukkeret er for lavt – man blir svimmel, skjelven og blek. I verste fall får man det som kalles insulinsjokk. Men det gikk jo kjempefint! Både barnehagen og skolen har taklet dette godt.

Virus kan være utløseren

- Det forskes stadig på hvorfor diabetes 1 oppstår, og for kort tid siden la vi frem en teori om at det er et virus som forårsaker betennelsestilstanden i cellene. Men vi kan ikke si med sikkerhet at det er tilfelle, fortsetter Knut Dahl-Jørgsensen.

Arveligheten er lav, det er kun fem prosent sjanse for at et barn med en diabetessyk forelder får sykdommen. Om begge foreldrene har diabetes 1, så er sjansen ti prosent.

Før i tiden døde barn av diabetes 1 fordi de ikke fikk tilført insulin. I dag kan man leve godt med sykdommen, men det er svært viktig at den tas på alvor og følges opp.

- Når symptomene peker mot diabetes 1 vil en fastlege ta prøver og barnet vil bli sendt til sykehus i ti til fjorten dager for utredning og behandling sammen med foreldrene. Der starter man med insulin, og både barnet og foreldre vil få opplæring i sykdommen, hvordan man måler blodsukker og insulin, hvordan insulinet gis og hvor mye som skal gis - og ikke minst kosthold. De færreste vet hvor mye sukker som finnes i de ulike karbohydratrike matvarene, så dette får de informasjon om.

Insulinpumpe gjorde det lettere

Etter ett halvt år fikk Julianne en insulinpumpe, som gjorde at hun slapp å sette sprøyte ved hvert måltid. Og plutselig ble hun den jenta hun var før det hele startet.

- Heldigvis ble hun tidlig kjent med signalene på føling - hun kjenner at hun er sulten, og sier i fra med en gang. Det har heller aldri oppstått kraftig føling om natta, men likevel er det siste jeg gjør før jeg legger meg hver kveld og - en del netter - å måle ungenes blodsukker.

Kan aldri ta fri fra sykdommen

I sommer fikk familien nok et diabetesbarn. På vei til ferie i Bjørneparken bar yngstemann Nicolay, i dårlig form. Han hadde feber og de måtte stoppe mange ganger fordi han måtte tisse.

- Det er ikke mulig, tenkte jeg.

Nok en gang kom tårene på sykehuset og følelsen av fortvilelse.

- Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg kunne vært syk i stedet, så de to små kunne ha sluppet, sier moren.

 Hun opplever at mange kan litt om diabetes, men ikke alle ser hvor mye jobb det er - både for de voksne og for barna.

- Jeg blir litt sliten inni mellom, og det samme blir barna. Men det går greit, og vi har et godt liv som en familie, smiler Anne Cathrine.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!