Prematur fødsel:

Jonas (3) har lurt døden fem ganger

Legene ville gi opp kampen, men mamma Anne Cecilie Berentsen nektet å gi slipp på håpet.

Selv da de fleste legene ville gi opp, kjempet mamma Anne Cecilie Berentsen sønnen Jonas.

Selv da de fleste legene ville gi opp, kjempet mamma Anne Cecilie Berentsen sønnen Jonas. Foto: Foto: Heidi Hjortland Wigestrand

Publisert Oppdatert
Jonas på sykehuset 23 dager gammel.

Jonas på sykehuset 23 dager gammel. Foto: Foto: Privat

I august 2011, 14 uker for tidlig, fødte Anne Cecilie tvillinge­ne Jo­nas og Ida Ma­ria.

De knøtt­små ba­b­ye­ne ble for­løst med has­te­kei­ser­snitt ved Hau­ke­land universitetssjukehus på grunn av akutt svan­ger­skaps­for­gift­ning.

Ida Ma­ria vei­de 740 gram, bro­ren Jo­nas litt over ki­l­oet, men selv om Ida var minst og had­de vok­st litt for lite i ma­gen på slut­ten, klar­te hun seg et­ter for­hol­de­ne bra. Et­ter bare noen da­ger i re­spi­ra­tor, kun­ne hun pus­te selv med mas­ke.

Jo­nas, der­imot, slet vel­dig. Lun­ge­ne hans vil­le ikke fun­ge­re skik­ke­lig, uan­sett hva le­ge­ne prøv­de.

Van­lig­vis job­ber ti­den for bar­na med den ty­pen lun­ge­ska­der Jo­nas had­de. Pro­sent­de­len ska­det lun­ge­vev går nem­lig ned et­ter sped­barns­fa­sen, et­ter hvert som bar­nets lun­ger vok­ser.

Men de sis­te uke­ne i sep­tem­ber 2011 lå Jo­nas på nåde i re­spi­ra­tor. Han had­de ut­vik­let to­tal lun­ge­kol­laps, og vis­te nå in­gen tegn til bedr­ing.

Les også om Lucas som ble født i uke 25.

Et mareritt

Jonas måt­te sta­dig få liv­red­den­de pus­te­hjelp, selv om han lå i re­spi­ra­tor. Le­ge­ne men­te at alt håp i rea­li­te­ten var ute. For­eld­re­ne fikk be­skjed om å ta far­vel med gut­ten sin.

– Det var sur­rea­lis­tisk; som et ma­re­ritt du ikke kun­ne tro var sant, en film du ufri­vil­lig var med i. Hel­dig­vis ble vi in­klu­dert i all be­handl­ing, og jeg ble raskt vel­dig for­tro­lig med hel­se­per­so­nell, sy­ke­hus­prest og psy­ko­lo­ger, forteller Anne Ce­ci­lie.

– Å gå inn til Jo­nas hver mor­gen var både spen­nen­de og tungt. Jeg hå­pet på et mi­ra­kel i lø­pet av nat­ten, men ble ofte møtt av alar­mer og hel­se­per­so­nell i full gang med liv­red­den­de be­handl­ing. Det var så vondt å se alle gan­ge­ne han våk­net med tett bryst, sier hun.

Forfatteren Morten Brask mistet sine for tidlig fødte tvillinger. 10 år senere skrev han roman om opplevelsen.

Sis­te for­søk

Anne Ce­ci­lie satt oppe om nat­ten, og les­te alt hun kom over om barn med sam­me type lun­ge­ska­der som Jo­nas. Da det ble be­stemt å av­slut­te be­handl­in­gen, bad for­eld­re­ne sy­ke­hu­set gi søn­nen en sis­te sjan­se ved å la ham få en stor dose kor­ti­son før de kob­let ham fra re­spi­ra­tor og over på en pustehjelpsmaske.

Anne Ce­ci­lie had­de nem­lig via in­ter­nett kom­met i kon­takt med en mor i Ålesund, som had­de prø­vd me­to­den med godt re­sul­tat for sitt barn. Le­ge­ne gikk med på for­sla­get.

In­gen had­de sto­re for­håp­nin­ger, også for­eld­re­ne fryk­tet at det­te be­tød et far­vel til Jo­nas, som var vel­dig dår­lig. Men in­gen­ting skul­le stå uprøvd.

Kamp på liv og død

Jo­nas ble kob­let fra pus­te­ma­ski­nen, og Anne Ce­ci­lie sat­te seg ved si­den av sen­gen hans. Hun had­de på øre­klok­ker for å ikke bli for­styr­ret av alar­men som gikk da ok­sy­gen­ni­v­ået i blo­det til Jo­nas sank, men viss­te at det­te kun­ne bli hen­nes sis­te ti­mer med ham.

Mens hun satt og sang for søn­nen sin, pas­set hun på å ikke se på skjer­men som med pi­ne­full ty­de­lig­het vis­te kam­pen mel­lom liv og død som ble ut­kjem­pet i rom­met.

Anne Ce­ci­lie tok søn­nen i ar­me­ne sine. Jo­nas strev­de frem­de­les fælt med å pus­te, men så be­gyn­te han grad­vis å slap­pe av. Pul­sen og pus­ten ble jev­ne­re.

– Det var som et mi­ra­kel. Jeg er ikke re­li­gi­øs, men der og da for­sto jeg hva folk me­ner med å bli født på ny. For meg kjen­tes det som jeg fikk Jo­nas på nytt, for­tel­ler Anne Ce­ci­lie.

I dag har hun sin ful­le hyre med å føl­ge med på tvil­lin­ge­nes spill­op­per. For­tell­in­gen hen­nes blir sta­dig av­brutt av to iv­ri­ge barn som dund­rer rundt med hver sin duk­ke­vogn på den sol­fyl­te ter­ras­sen.

Jo­nas ser sta­dig sitt snitt til å rive litt i søs­te­rens fro­di­ge krøl­ler, mens et skøy­er­ak­tig smil ly­ser opp an­sik­tet hans.

Nye ned­tu­rer

Anne Ce­ci­lie klem­mer Jo­nas inn­til seg og slår fast at han er like sta som hen­ne.

Åtte måneder gammel, i april 2012.

Åtte måneder gammel, i april 2012. Foto: Foto: Privat

En spesiell pasient

– I kar­rie­ren min har jeg ikke opp­levd pa­si­en­ter med så al­vor­lig lun­ge­ska­de som Jo­nas, som har over­levd, for­tel­ler An­dre­as An­dre­as­sen, over­le­ge ved bar­ne­av­de­lin­gen ved Hau­ge­sund sjukehus.

Han tror avan­sert me­di­sinsk opp­føl­ging ved Hau­ke­land, samt god en por­sjon flaks, har gjort at Jo­nas har over­levd mot alle odds, og for­tel­ler at an­tall pre­ma­tu­re med BPD har gått ned de sis­te åre­ne på grunn av mer skån­som pus­te­hjelp et­ter fød­se­len.

– Det­te er en vel­dig kjekk his­to­rie og Jo­nas er en spe­si­ell pa­si­ent for meg. Han bod­de tross alt på bar­ne­av­de­lin­gen i Hau­ge­sund i rundt ni må­ne­der. Det før­s­te året var han jo mye syk, men nå går det hel­dig­vis len­gre og leng­re tid mel­lom hver gang Jo­nas må på sy­ke­hus, for­tel­ler An­dre­as­sen.

Han har, som mo­ren, god tro på at Jo­nas får et helt fint liv, selv om han ikke blir ma­ra­ton­lø­per.

– Jo­nas kan leve et nor­malt liv, med van­lig ak­ti­vi­tet. Og han er i sta­dig ut­vikl­ing og læ­rer sta­dig nye ting, så frem­ti­den ser lo­ven­de ut, me­ner over­le­gen.

Og det har kom­met godt med, for kam­pen var på in­gen måte over et­ter kor­ti­son­be­hand­lin­gen, selv om han ble mid­ler­ti­dig bed­re av den.

Jo­nas ble flyt­tet til Hau­ge­sund sjukehus, men ble raskt dår­li­ge­re igjen og fikk dess­uten et testikkelbrokk, som han måt­te ope­re­res for i Ber­gen.

Han måt­te ha pus­te­hjelp to gan­ger un­der ope­ra­sjo­nen, men unn­gikk re­spi­ra­tor med et nød­skrik.

Til­ba­ke i Hau­ge­sund igjen var hå­pet at de vok­sen­de lun­ge­ne vil­le gjø­re si­tua­sjo­nen bed­re. Men det gikk trått, og et­ter en stund be­gyn­te Jo­nas å bli dår­li­ge­re igjen. Han fikk vann­dri­ven­de me­di­si­ner, blod­over­fø­rin­ger og en ny sterk kortisonkur.

Igjen kvik­net han til, og pås­ken 2012 kun­ne han kla­re seg med en enk­le­re form for pus­te­hjelp. Men da han tre­kvart år gam­mel ble over­ført fra ny­født til små­barns­av­de­lin­gen, ble han for­kjø­let og satt til­ba­ke igjen.

Pus­te­stans hjem­me

I mai 2012 var Jo­nas hjem­me i Vi­ke­dal for før­s­te gang.

Frem­de­les måt­te han få til­ført ok­sy­gen hele ti­den. Han var ast­ma­tisk og i dår­lig form.

I pin­sen fikk han eks­tra mye slim og var i ferd med å kve­les. Anne Ce­ci­lie og man­nen Jon måt­te dri­ve liv­red­ning på gul­vet mens de ven­tet på at am­bu­lan­sen skul­le kom­me.

Han fikk pus­te­stans idet han an­kom sy­ke­hu­set i Hau­ge­sund, og ble holdt kuns­tig i live gjen­nom to ti­mer med pus­te­hjelp. Der­et­ter bar det rett til in­ten­siv­av­de­lin­gen ved Hau­ke­land, hvor han ble lig­gen­de i re­spi­ra­tor i en halv uke.

Jo­nas red av den­ne kri­sen også og ble sendt til­ba­ke til Hau­ge­sund. Men lyk­ken var­te ikke len­ge, for like et­ter fikk han RSvi­ru­set. Det før­te til at nye de­ler av lun­ge­ne ble ska­det, og igjen måt­te han leg­ges i re­spi­ra­tor.

I mer enn en uke var si­tua­sjo­nen så al­vor­lig at le­ge­ne ikke var sik­re på om han kom til å over­le­ve.

– Jeg strev­de vel­dig med å ak­sep­te­re at Jo­nas, som nes­ten ikke had­de fun­ge­ren­de lun­ger, skul­le være så uhel­dig å få RSvi­ru­set uten­om se­son­gen, og der­med få lun­ge­ne sine enda mer øde­lagt, for­tel­ler mo­ren.

I juli 2012 kun­ne Jo­nas igjen rei­se til Hau­ge­sund, og 2. au­gust kom han en­de­lig hjem igjen til Vi­ke­dal, en knapp uke før ett­års­da­gen sin. Fra da av gikk det bed­re, men han måt­te jevn­lig ha ok­sy­gen­til­før­sel og bru­ke pus­te­mas­ke.

Unn­taks­til­stand

Mens hun for­tel­ler Jo­nas’ dra­ma­tis­ke his­to­rie kom­mer rett som det er også fem år gam­le Mil­la Eli­se bort­om for å sit­te litt på mam­mas fang. Anne Ce­ci­lie fø­ler at det først er det sis­te året hun har kun­net nyte li­vet som en helt van­lig tre­barns­mor.

Jonas er like sta som mamma, noe som kom godt med de første dramatiske månedene av livet.

Jonas er like sta som mamma, noe som kom godt med de første dramatiske månedene av livet. Foto: Foto: Privat

– Den før­s­te ti­den med Jo­nas hjem­me var tung. Da mer­ket vi at alle «nær dø­den»epi­so­de­ne had­de satt spor. Vi måt­te ut av be­red­skaps­bob­la, og be­gyn­ne å be­ar­bei­de alt som had­de skjedd, sam­ti­dig som vi had­de an­sva­ret for et barn som fort­satt var al­vor­lig sykt, for­tel­ler hun.

Hun leg­ger ikke skjul på at de to søst­re­ne til Jo­nas har be­talt en høy pris for unn­taks­til­stan­den for­eld­re­ne har levd i.

Tre­barns­mo­ren gle­der seg stort over å se bar­na fal­le til ro, knyt­te bånd, krang­le og leke, ak­ku­rat som and­re søs­ken.

For at de to and­re bar­na skal få tatt igjen litt av den tap­te foreldretiden, er Jo­nas på av­last­ning hos en an­nen fa­mi­lie en helg i må­ne­den.

Jo­nas bruk­te pus­te­mas­ke og ok­sy­gen hele nat­ten frem til mai i fjor, og had­de vå­ken nat­te­vakt på rom­met. Nå får Jo­nas bare ok­sy­gen på slut­ten av nat­ten.

Før måt­te ok­sy­gen­met­nin­gen i blo­det hans må­les re­gel­mes­sig, nå gjø­res det bare hvis han er tett i brys­tet.

Vå­ren 2014 har vært god for Jo­nas. Han har lært å gå og har be­gynt å leg­ge på seg. Pus­ten er også let­te­re.

Snak­ke gjør han fore­lø­pig ikke, men for­eld­re­ne kom­mu­ni­se­rer med ham, for­ster­ket med tegn til tale. Anne Ce­ci­lie er op­ti­mis­tisk med tan­ke på frem­ti­den.

Sto­re frem­skritt

De før­s­te le­ve­å­re­ne har Jo­nas hatt nok med å over­le­ve — med å pus­te. Det før­s­te året lå han til sengs og han had­de der­for nes­ten ikke musk­ler.

– Egent­lig er det helt na­tur­lig at han hen­ger et­ter i ut­vikl­in­gen, sier mo­ren, som na­tur­lig nok fry­der seg over gut­tens vilt­re lek.

Jo­nas er høyt og lavt, og be­trak­ter hele ti­den om­gi­vel­se­ne med et vå­kent og hu­mør­fylt blikk.

Anne Ce­ci­lie vet at epi­so­de­ne med for lite ok­sy­gen og alle kor­ti­son­sprøy­te­ne kan føre til hjer­ne­ska­de, men hun er over­be­vist om at søn­nen vil få et godt liv.

Hun er enormt takk­nem­lig over all støt­ten og hjel­pen fa­mi­lien har fått fra hel­se­ve­se­net, kom­mu­nen, fa­mi­lien, ven­ne­ne og sam­byg­din­ge­ne i den­ne kre­ven­de ti­den. Anne Ce­ci­lie for­tel­ler at le­ge­ne og hel­se­per­so­na­let har vært fan­tas­tis­ke og ytt sitt yt­ter­ste.

– De har vist mye om­sorg, og har vært flin­ke til å sam­ar­bei­de med oss. Men én ting har jeg sav­net: En fel­les hel­se­por­tal mel­lom sy­ke­hu­se­ne i Norge, slik at be­handl­ing av de med sjeld­ne el­ler eks­tre­me gra­der av en syk­dom, blir let­te­re til­gjen­ge­lig for le­ge­ne, sier hun.

Anne Ce­ci­lie kjem­pet og vant, men hun var ikke sik­ker på ut­fal­let mens det sto på.

– Jeg er født op­ti­mist, men trod­de Jo­nas kom til å dø fle­re gan­ger. Li­ke­vel kun­ne jeg in­nerst inne ikke tro at han skul­le dø, sier hun.

– For hå­pet var det umu­lig å gi slipp på.

Livet er bedre for Jonas nå. Han er høyt og lavt, og betrakter verden med et våkent og humørfylt blikk.

Livet er bedre for Jonas nå. Han er høyt og lavt, og betrakter verden med et våkent og humørfylt blikk. Foto: Foto: Heidi Hjortland Wigestrand

Nyttige tjenester

Regn ut

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag